인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying)

문화조성에 관한 조례 전부개정조례안 심사보고서

2022. 10. 17.(월)

문화복지위원회

1. 심사경과

가. 제안일자 : 2022. 10. 4.

나. 제 안 자 : 신동섭 의원 대표발의

다. 회부일자 : 2022. 10. 4.

라. 상정일자 : 제282회 임시회 제2차 위원회(2022. 10. 17. 상정·의결)

○ 제안설명 : 신동섭 의원

○ 검토보고 : 주명천 전문위원

○ 심사결과 : 수정가결

2. 제안설명의 요지

가. 제안이유

○ 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위한 지원계획 수립과 사전연명의료의향서의 작성 확산을 위한 방안 등을 법제화함으로써, 호스피스 및 웰다잉 문화가 인천에 성공적으로 안착할 수 있도록 돕고자 함.

나. 주요내용

○ 조례 제명의 띄어쓰기를 개정함.

○ 호스피스와 웰다잉 문화조성에 대한 지원계획을 5년마다 수립 하고 시행하도록 함(안 제4조)

○ 호스피스와 웰다잉 문화조성사업 중 사전연명의료의향서의 작성 확산을 추가함(안 제5조)

다. 입법예고 결과

○ 입법예고 기간 : 2022. 10. 4. ～ 10. 13.

○ 부서의견 제출 : 건강증진과

- 지방보조금의 지급 근거에 관한 규정은 “지원해야 한다.”와 같이 의무부과 형식으로 하지 않고 “지원할 수 있다.”와 같이 권한 부여 형식을 취하는 것이 일반적임.

(출처 : 2022 자치법규 입안 길라잡이)

- 따라서 조례안 제6조제2항 각 호 외의 부분 중 ‘예산을 확보하여 지원하여야 한다.’를 ‘사업비의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다.’로 수정 요청

4. 전문위원 검토보고 요지

가. 제안배경

○「인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 관한 조례 전부개정조례안」은 말기환자로 진단을 받은 환자 및 임종과정에 있는 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키고,

죽음을 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하고 평안한 삶을 마무리할 수 있도록 하는 웰다잉(Well-dying) 문화 조성에 필요한 사항을 규정하기 위한 것으로 신동섭 의원이 대표 발의하여 2022년 10월 4일 우리 위원회에 회부되었음.

○ 보건복지부『제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019∼2023)』에 따르면 안락한 임종 환경, 임종 돌봄, 생애말기에 필요한 정보제공 등에 대한 지원체계가 부재하고, 생애말기 돌봄을 환자와 가족 부담으로 해결하고 있는 실정임.

○ 우리 시의 2019년도 호스피스 전문기관을 이용한 환자 수는 1,329명으로 전체 암 사망자 수(4,291명)의 31%로 전국 16개 시·도 중 4번째로 높은 이용률을 보이고 있으나, 2019년 기준 호스피스 병상 수는 67개로 전국 8위, 특·광역시 중 5위로 호스피스 서비스 시설 확대 보급이 필요한 상황에 있음. 『붙임 1』

○ 또한, 우리나라는 급격한 고령화에 따라 노인인구가 증가하고 있고 독거노인 고독사 등의 사회문제와 암 사망자 수 대비 호스피스 이용률이 매년 증가하는 것을 고려할 때 미래 호스피스·완화의료서비스 요구를 수용하기 어려운 실정으로 보건복지부에서도 지자체별로 이에 대한 대책을 마련할 것을 권장하고 있는 상태임.

○ 본 조례안은 이러한 배경과 2016년에 제정하여 2017년 8월부터 시행되고 있는「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」에 근거하여 호스피스･완화의료를 받을 수 있는 사업추진의 제도적 장치를 마련하고, 웰다잉 문화조성을 통해 존엄하고 품위 있게 죽음을 맞이할 수 있는 환경을 제공하려는 취지로 판단됨.

말기암환자관리사업을 명시하면서 법적 근거에 의한  정부의 호스피스·완화의료정책이 시작되었음. 이후, 2013년에 보건복지부가 ‘호스피스완화의료 활성화 대책’을 발표하였고, 2016년에는「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」을 제정하여, 2017년 8월부터 시행하고 있음.

나. 주요내용

▶ 현행 조례 대비 개정안 체계 비교

현 행	개 정
제1조(목적)	제1조(목적)
제2조(정의)	제2조(정의)
제3조(시장의 책무)	제3조(시장의 책무)
제4조(사업의 추진)	제4조(지원계획의 수립)
제5조(지원)	제5조(사업의 추진)
제6조(협력체계의 구축)	제6조(지원)
제7조(호스피스의 날)	제7조(협력체계 구축)
제8조(비밀의 유지)
제9조(시행규칙)

□ 안 제1조(목적)

○ 안 제1조는 제정안의 목적을 인천광역시에 거주하는 말기환자로 진단을 받은 환자 및 임종과정에 있는 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키고, 죽음을 스스로 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하는 호스피스완화의료 및 웰다잉 문화조성에 필요한 사항을 규정함을 목적으로 하고 있음.

○ 호스피스·완화의료와 임종과정에 있는 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하기 위해「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」이 시행되고 있고, 최근에는 죽음과 관련하여 당사자의 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하기 위해「웰다잉 기본법안」이 발의되어 국회에서 심사 중에 있음.

2019. 9. 30. 원혜영 의원이 대표발의하여 보건복지위원회에 상정(2019.11.14.)되어 심사 중에 있음.

□ 안 제2조(정의)

○ 안 제2조제1항은 ‘호스피스․ 완화의료’에 대한 용어의 뜻을『호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률』의 제2조제6호의 정의 규정을 의미하려는 것임.

○ 안 제2조제2항은 ‘ 웰다잉(Well-dying) 문화조성’ 이란 죽음을 스스로 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하는 문화를 만드는 것이라고 정의하고 있음.

○ 웰다잉에 대한 정의는 법령상 명확하게 확립되지 않은 상태이나, 국회에서 심사 중인 관련 법안과 문어적 의미를 보면 ‘비참하고 고통스러운 죽음을 맞이하는 것이 아니라 나름 행복하게 잘 죽는 과정’이라고 하여 죽음을 앞둔 사람이 인간다운 품위를 지키며 아름다운 마무리를 할 수 있도록 죽음에 관한 제반사항을 스스로 결정하고 사전에 준비하는 것으로 인식되고 있음.

「웰다잉을 위한 제도적 기반 마련 방안」, 한국보건사회연구원 2018., 정경희 외

□ 안 제3조(시장의 책무)

○ 안 제3조는「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」제5조에서 국가 및 지방자치단체의 책무로 호스피스 이용의 기반 조성에 필요한 시책을 우선적으로 마련토록 하고 있다는 점에서

제5조(국가 및 지방자치단체의 책무) ① 국가와 지방자치단체는 환자의 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 사회적ㆍ문화적 토대를 구축하기 위하여 노력하여야 한다.

② 국가와 지방자치단체는 환자의 최선의 이익을 보장하기 위하여 호스피스 이용의 기반 조성에   필요한 시책을 우선적으로 마련하여야 한다.

○ 조례로 시장의 책무를 규정하는 것은 시장이 수행하여야 할 기본적인 사항을 명확히 하여 적극적인 정책 집행을 유도하려는 취지로 판단됨.

□ 안 제4조(지원계획의 수립)

○ 안 제4조는 시장의 호스피스 활성화와 웰다잉 문화조성 등을 위한 지원계획 수립‧시행에 관한 사항을 규정하고 있음.「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」제7조(종합계획의 시행․수립)에서는 보건복지부의 종합계획 수립․추진에 대한 사항을 규정하고 있으나, 지방자치단체 차원의 계획수립은 별도로 규정하고 있지 않음.

○ 시 차원에서 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성을 위한 지원계획을 수립‧시행하도록 하는 것은 조례에 부합하는 정책의 종합적 추진을 가능하게 한다는 측면에서 조례 개정 목적에 부합할 것으로 사료되며, 본 조례 개정을 계기로 관련 부서에서는 관련된 지원계획을 수립‧추진함으로써 조례 개정 취지가 달성될 수 있도록 해야 할 것임.

□ 안 제5조(사업의 추진)

○ 안 제5조는 사업의 추진에 관한 사항으로서 호스피스와 웰다잉 문화조성을 위하여 필요한 사업들을 규정하고 있음. 이는 호스피스와 웰다잉 문화에 관한 시책을 구체적으로 규정하여 적극적으로 관련 시책을 추진하도록 하기 위한 취지로 판단됨.

○ 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」 제5조에서는 호스피스 이용의 기반 조성에 필요한 시책을 마련해야하는 지자체의 책무에 대해 규정하고 있음.

「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」

제5조(국가 및 지방자치단체의 책무) ① 국가와 지방자치단체는 환자의 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 사회적ㆍ문화적 토대를 구축하기 위하여 노력하여야 한다.

② 국가와 지방자치단체는 환자의 최선의 이익을 보장하기 위하여 호스피스 이용의 기반 조성에 필요한 시책을 우선적으로 마련하여야 한다.

○ 같은 법률에서 사전연명의료의향서에 대한 사항들을 규정하고 있는 만큼 기존 조례에서 규정하는 사업에 사전연명의료의향서 작성 확산에 관한 사항을 추가하는 것은 적절하다고 판단됨.

1. 호스피스 서비스 제공 및 지원체계 구축

2. 호스피스 전문인력 교육 및 훈련 지원

3. 호스피스 및 웰다잉 문화조성 확산을 위한 교육․홍보

4. 호스피스 및 웰다잉 문화조성에 관한 연구·개발

5. 호스피스 및 웰다잉에 대한 인식개선과 문화 확산을 위한 사업

6. 사전연명의료의향서의 작성 확산에 관한 사항

7. 그 밖에 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위하여 시장이 필요하다고 인정하는 사업

□ 안 제6조(지원)

○ 안 제6조제1항은 호스피스 활성화를 위하여 사전연명의료의향서 등록 지정기관, 권역별호스피스센터, 호스피스전문기관에 대한 행정적·재정적 지원을 규정하였고, 안 제6조제2항은 웰다잉 문화조성 사업을 수행하는 관련 비영리법인 또는 등록단체 등에 대한 지원근거를 규정하였음.

제11조(사전연명의료의향서 등록기관) ① 보건복지부장관은 대통령령으로 정하는 시설ㆍ인력 등 요건을 갖춘 다음 각 호의 기관 중에서 사전연명의료의향서 등록기관(이하 "등록기관"이라 한다)을 지정할 수 있다.

1. 「지역보건법」 제2조에 따른 지역보건의료기관

2. 의료기관

3. 사전연명의료의향서에 관한 사업을 수행하는 비영리법인 또는 비영리단체(「비영리민간단체 지원법」    제4조에 따라 등록된 비영리민간단체를 말한다)

4.「공공기관의 운영에 관한 법률」 제4조에 따른 공공기관문기관 5개, 사전연명의료의향서 등록 지정   기관 16개소.

제24조(권역별호스피스센터의 지정 등) ① 보건복지부장관은 다음 각 호의 업무를 수행하게 하기 위하여 보건복지부령으로 정하는 기준을 충족하는 종합병원을 권역별호스피스센터(이하 "권역별센터"라 한다)로 지정할 수 있다. 이 경우 국공립 의료기관을 우선하여 지정한다.  <개정 2018. 3. 27.>

제25조(호스피스전문기관의 지정 등) ① 보건복지부장관은 호스피스대상환자를 대상으로 호스피스전문기관을 설치ㆍ운영하려는 의료기관 중 보건복지부령으로 정하는 시설ㆍ인력ㆍ장비 등의 기준을 충족하는 의료기관을 입원형, 자문형, 가정형으로 구분하여 호스피스전문기관으로 지정할 수 있다.

○ 다만,「지방자치법」제47조제1항제2호 및 제142조제1항 규정에 의하면 예산의 심의ㆍ확정권은 지방의회에게, 예산안의 편성권은 지방자치단체의 장에게 각각 부여하고 있음에도, 안 제6조제2항에서 ‘시장은 웰다잉 문화조성사업을 수행하는 비영리법인 및 단체에 대하여 예산의 범위에서 사업에 필요한 예산을 확보하여 지원하여야 한다.’ 라고 보조금 지급에 관하여 확정적으로 규정하고 있음.

제47조(지방의회의 의결사항) ① 지방의회는 다음 각 호의 사항을 의결한다.

1. 조례의 제정ㆍ개정 및 폐지

2. 예산의 심의ㆍ확정문기관을 설치ㆍ운영하려는 의료기관 중 보건복지부령으로 정하는 시설ㆍ인력ㆍ장비 등의 기준을 충족하는 의료기관을 입원형, 자문형, 가정형으로 구분하여 호스피스전문기관으로 지정할 수 있다.

제142조(예산의 편성 및 의결) ① 지방자치단체의 장은 회계연도마다 예산안을 편성하여 시ㆍ도는 회계연도 시작 50일 전까지, 시ㆍ군 및 자치구는 회계연도 시작 40일 전까지 지방의회에 제출하여야 한다.

○ 이는,「지방자치법」상 예산 편성 및 확정과 관련하여 의결기관과 집행기관 간에 권한을 분리ㆍ배분한 취지 및 지방의회에서 예산안에 대한 심의 및 결산 승인을 통해 지방자치단체장의 예산 집행에 대해 사후에 통제할 수 있다는 점 등을 고려하면

○ 지방자치단체의 조례에서 지방자치단체장의 예산편성권을 침해하는 내용을 규정하는 것은 지방자치단체의 장의 권한을 침해하는 것이며, 보조금 지급에 관한 재량의 여지가 없어져 재정의 탄력적 운영이 어려워질 수 있으므로, 안 제6조제2항 각 호 외의 부분 중 ‘지원하여야  한다’ 를 ‘지원할 수 있다’ 로 수정하는 것이 타당할 것으로 판단됨.

□ 안 제7조(협력체계의 구축)

○ 안 제7조는 사업을 효율적으로 추진하기 위해 군·구, 관련기관․단체 등과의 협력체계 구축에 대해 규정하였음. 이는 호스피스 및 웰다잉 문화를 조성하기 위해 시가 컨트롤 타워의 역할을 수행하되 그 외 관계기관 간의 협력적 네트워크 형성으로 보다 안정적이고 효과적인 사업 추진하기 위한 취지로 판단됨.

6. 질의 및 답변요지

○ 집행부와 전문위원 검토에 공통적으로 지적된 것처럼 안 6조2항의 “지원하여야 한다”를 “지원할 수 있다”로 수정할 필요가 있음.

7. 토론요지

○ 해당사항 없음.

8. 수정안의 요지

○ 조례안의 입법 취지와 법령에 맞게 제6조제2항 각 호 외의 부분 중 “지원하여야 한다”를 “지원할 수 있다”로 한다.

9. 심사결과

○ 수정가결(재석위원 6명, 찬성 7명)

- 재석위원 : 김종득, 김유곤, 박판순, 이강구, 이선옥, 장성숙 위원

10. 기타

○ 해당사항 없음.

붙 임  1. 수정안 1부.

2. 수정안 조문대비표 1부.

3. 인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying)문화조성에 관한 조례 전부개정조례안 1부.

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying)문화조성에 관한 조례 전부개정조례안에 대한 수정안

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying)문화조성에 관한 조례 전부개정조례안을 다음과 같이 수정한다.

제6조제2항 각 호 외의 부분 중 “지원하여야 한다.”를 “지원할 수 있다.”로 한다.

수정안 조문대비표

개 정 안	수 정 안
제6조(지원) ① (생 략)	제6조(지원) ① (현행과 같음)
② 시장은 웰다잉 문화조성사업을 수행하는 비영리법인 및 단체에 대하여 예산의 범위에서 다음 각 호의 사업에 필요한 예산을 확보하여 지원하여야 한다.	② --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 지원할 수 있다.
1. ∼ 5. (생 략)	1. ∼ 5. (현행과 같음)

인천광역시조례  제    호

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying)문화조성에 관한 조례 전부개정조례안

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying)문화조성에 관한 조례 전부를 다음과 같이 개정한다.

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 관한 조례

제1조(목적) 이 조례는 인천광역시에 거주하는 말기환자로 진단을 받은 환자 및 임종과정에 있는 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키고, 죽음을 스스로 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하는 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “호스피스ㆍ완화의료”(이하 “호스피스”라 한다)란 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자(이하 “호스피스대상환자”라 한다)와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다.

가. 암

나. 후천성면역결핍증

다. 만성 폐쇄성 호흡기질환

라. 만성 간경화

마. 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환

2. “웰다잉(Well-dying) 문화조성”(이하 “웰다잉 문화조성”이라 한다)이란 죽음을 스스로 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하는 문화를 만드는 것을 말한다.

3. 그 밖에 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 “법”이라 한다) 제2조에 따른다.

제3조(시장의 책무) ① 인천광역시장(이하 “시장”이라 한다)은 호스피스에 관한 시책을 추진하고 지원함으로써 호스피스대상환자와 그 가족의 삶의 질이 향상될 수 있도록 노력하여야 한다.

② 시장은 존엄한 죽음을 맞이할 수 있는 기회를 제공하기 위한 웰다잉 문화조성을 위하여 노력하여야 한다.

제4조(지원계획의 수립) ① 시장은 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위한 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 5년마다 수립하고 시행하여야 한다.

② 지원계획에는 다음 각 호의 사항을 포함하여야 한다.

1. 지원계획의 정책목표와 추진방향

2. 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위한 주요시책

3. 호스피스 및 웰다잉 문화조성 사업에 관한 사항

4. 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위한 재원조달 방안

5. 그 밖에 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위하여 시장이 필요하다고 인정하는 사항

제5조(사업의 추진) 시장은 호스피스와 웰다잉 문화조성을 위하여 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 호스피스 서비스 제공 및 지원체계 구축

2. 호스피스 전문인력 교육 및 훈련 지원

3. 호스피스 및 웰다잉 문화조성 확산을 위한 교육·홍보

4. 호스피스 및 웰다잉 문화조성에 관한 연구·개발

5. 호스피스 및 웰다잉에 대한 인식개선과 문화 확산을 위한 사업

6. 사전연명의료의향서의 작성 확산에 관한 사항

7. 그 밖에 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위하여 시장이 필요하다고 인정하는 사업

제6조(지원) ① 시장은 제5조에 따른 사업을 추진하기 위해 법 제11조, 제24조, 제25조에 따른 전문기관 및 관계기관에 대하여 행정적·재정적 지원을 할 수 있다.

② 시장은 웰다잉 문화조성사업을 수행하는 비영리법인 및 단체에 대하여 예산의 범위에서 다음 각 호의 사업에 필요한 예산을 확보하여 지원할 수 있다.

1. 웰다잉 문화조성 및 확산 사업

2. 웰다잉 문화조성 관련 교육 및 교육 지도자 육성 사업

3. 건전한 임종 문화조성 사업

4. 임종 준비 교육 및 프로그램 사업

5. 그 밖에 웰다잉 문화조성을 위하여 시장이 필요하다고 인정하는 사업

제7조(협력체계 구축) 시장은 호스피스 및 웰다잉 문화조성사업을 효율적으로 추진하기 위하여 군·구, 관련 기관·단체 등과 협력체계를 구축하도록 노력하여야 한다.

부      칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.